Se dio a conocer el llamado para la selección de proyectos de investigación social multidisciplinaria sobre la situación socio-ambiental de las personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el impacto de la enfermedad en su entorno familiar, afectivo y social. Se financiarán 7 proyectos de $1.000.000 cada uno.
Esta tarde en el Polo Científico Tecnológico se firmó un convenio entre el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación (MINCyT) y la Fundación Esteban Bullrich, a fin de abrir el llamado al I Concurso de Investigación Social sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El mismo busca conocer de forma abarcativa la realidad del universo de pacientes con ELA y determinar las necesidades básicas que el padecimiento de esta enfermedad implica.
La dotación total del incentivo será de $7.000.000 ($2.500.000 por la Fundación y $4.500.000 por el MINCyT) y se financiarán 7 proyectos de $1.000.000 cada uno. La inscripción será entre el 1° y el 10 de agosto próximos, con fecha límite de recepción de proyectos hasta el 10 de septiembre.
Durante la firma, el Ministro de Ciencia, Daniel Filmus, agradeció a la Fundación y expresó: “Para mí es una emoción enorme poder firmar este convenio, porque lo conozco y lo quiero a Esteban. Para nosotros es un ejemplo de compromiso social que nos enseña a todos”. Y prosiguió: “Este proyecto surgió en tiempo récord y gracias al trabajo de todos hoy lo estamos firmando. Con Esteban compartimos, desde miradas diferentes, la pasión por la educación, siempre pensando en cómo podíamos mejorar la vida de nuestros chicos y nuestros jóvenes, para lograr movilidad social ascendente y adecuarnos a las transformaciones sociales profundas”.
Al cierre, el ministro aseguró: “Ver hoy el coraje, el empuje y el acompañamiento familiar que ha permitido colocar a este tema como central en la agenda pública es una inspiración para cualquiera al que le toque atravesar una situación difícil. Es en estos casos en donde el Estado tiene que estar más que presente”.
Por su parte, Esteban Bullrich agradeció a Filmus, al equipo del CONICET y al Ministerio y afirmó: “Este es un enorme paso adelante para los enfermos de ELA y un gran ejemplo de lo que se logra cuando se prioriza el bien común. No es la primera vez que logramos un acuerdo de este tipo con Daniel y no será la última. Ojalá que sirva de ejemplo en este momento tan difícil de nuestro país”.
Acerca del I Concurso de Investigación Social sobre la ELA
Los objetivos del concurso son:
• Dirigir los proyectos de investigación hacia la problemática específica de las personas con diagnóstico de ELA.
• Realizar una investigación sociológica y ambiental, con perspectiva multidisciplinaria, de pacientes con ELA y sus familias y entorno afectivo y de cuidado.
• Aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas en materia de enfermedades poco frecuentes.
• Identificar los obstáculos y recursos en cuanto a la accesibilidad a la certificación de discapacidad y la cobertura de la atención en salud y protección social.
Los trabajos de investigación podrán abarcar, entre otras, las siguientes dimensiones:
• Familia y hogar: composición, personas a cargo del cuidado, localización, situación ambiental, condiciones habitacionales e infraestructura del hogar, capacidad de adaptabilidad, accesibilidad para la/el paciente.
• Situación laboral: si se encuentra trabajando, con licencia, jubilación, sin empleo. Situación de pareja y familiar, características laborales y división de las tareas laborales y de cuidado.
• Cobertura de Salud: tipo de cobertura en salud (pública, obras sociales, prepagas). Infraestructura y capacidad de las instalaciones médicas de la zona donde habita.
• Tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.
• Situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar: contención y acompañamiento a los familiares de profesionales y especialistas médicos y paramédicos.
• Organización del cuidado en el hogar, en relación con la atención de la salud, en relación con todas las actividades por fuera del hogar.
Estuvieron presentes en la rúbrica del acuerdo María Bullrich y Fernando Domínguez, por parte de la Fundación Esteban Bullrich. Por parte del Ministerio de Ciencia participaron el Secretario de Articulación Científico Tecnológica, Juan Pablo Paz; el Vicepresidente de Asuntos Científicos del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), Mario Pecheny; el Subsecretario de Coordinación Institucional, Pablo Nuñez; la Subsecretaria de Federalización de la Ciencia, Tecnología e Innovación, Luz Lardone; la Subsecretaria de Políticas en Ciencia, Tecnología e Innovación, Cecilia Sleiman; y el Subsecretario de Estudios y Prospectiva, Eduardo Mallo.
Más información, bases y condiciones disponibles a partir del 1° de agosto en https://www.estebanbullrichfoundation.org/es.html#
Consultas: contact@estebanbullrichfoundation.org.